Me ha parecido muy importante el tema de este trabajo y a la vez muy útil para la profesión.
Su título es el siguiente: "COMUNICACIÓN DE MALAS NOTÍCIAS EN ÁMBITO SANITARIO".
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1. Introducción y definición. ¿Qué es la comunicación de malas noticias a enfermos?, ¿quiénes son los encargados de comunicarlas? y ¿qué función tiene y qué puede comunicar la enfermera?
Es evidente que por sus conocimientos y el desarrollo de su profesión, los profesionales sanitarios muchas veces tienen que dar noticias desagradables a sus pacientes o a los familiares de estos.
Según el diccionario de la Real Academia Española de la lengua, el término comunicar se refiere a descubrir, manifestar o hacer saber a alguien algo (2).
Con lo cual, “comunicar malas noticias” en el ámbito de la sanidad se refiere a dar algún tipo de información negativa a un paciente o familiar sobre su estado de salud y que altera negativamente la perspectiva del paciente en relación con su futuro.
Las malas noticias pueden asociarse a diagnósticos menos ‘severos’ como por ejemplo, enfermedades crónicas con incapacidades o pérdidas funcionales, con un tratamiento que es cruento, doloroso o exigente, con información que, aparentemente, para el médico es banal o neutra pero que llega en un momento inadecuado o incluso con la pérdida de la vida.
La CMN está centrada principalmente en el paciente y el médico, aunque se ha hablado de las enfermeras como una de las mejores opciones para esta tarea, ya que conocían mejor a los pacientes y sus familiares debido a que eran quienes pasaban mayor tiempo con ellos. Pero, sin embargo, la realidad es que los médicos son quienes dan la MN y apoyados por una enfermera en el momento dado, las cuales solo podrán dar información específica sobre sus actuaciones y además se encargan de afrontar las actitudes de negación y evasión de los enfermos sobre su diagnostico.
Un estudio realizado en Alemania con estudiantes de medicina y enfermería mostraba que eran los estudiantes de enfermería los que se sentían más seguros en la comunicación con pacientes de diagnóstico complicado y menos incómodo ante situaciones de silencio que los estudiantes de medicina.
Frente a esto, diferentes enfermeros interesados en este tema, estudiaron a enfermeros, médicos y pacientes para conocer sus puntos de vista sobre la CMN, y el resultado fue que los médicos tenían mayor número de experiencias que los enfermeros en la CMN. Pero lo que más destaco fue la sensación que tenían los pacientes de un mayor apoyo por parte del personal de enfermería que por el colectivo médico. Por lo que se llego a la conclusión de que los enfermeros debían de estar incluidos en el proceso de CMN ya que los pacientes preguntaban a muchos profesionales de la salud la misma cuestión y podrían generarse contradicciones entre ellos.
Cabe destacar la importancia del personal de enfermería por su gran colaboración en el manejo de la información para el paciente y la familia, lo que lleva a que el personal enfermería debe de saber cuando el médico va a dar la información diagnóstica, para poder planificar una estrategia de ayuda y un soporte emocional adecuado al paciente y/o familia… Por lo que debemos entender la CMN como un proceso de abordaje multidisciplinar, enfocado a atender al paciente desde el enfoque de cada profesional (15).
2. ¿Por qué es necesario dar malas noticias?
Hasta hace bien poco tiempo, era frecuente no decir el diagnóstico a los pacientes. Varios estudios realizados entre los años 60-90, muestran que alrededor del 88 % de los médicos ocultaban de forma sistemática el diagnóstico dañino a sus pacientes. En España, a finales de los 90, se seguían utilizando eufemismos como “Tiene una inflamación crónica en el pulmón” para describir un carcinoma bronquial y se hacían ‘informes dobles’ para ocultar el verdadero diagnóstico. Lo más frecuente era decirle al paciente lo justo para que se sometiese al tratamiento. Se llegaba al extremo de redactar dos informes, uno para el paciente, en el cual en el lugar destinado al diagnóstico aparecía la etiqueta de “inflamación crónica”. Y otro informe para la familia y el médico de cabecera en el que sí que aparecía el diagnóstico correcto.
Según encuestas realizadas en España en la década de los 90 sobre si los entrevistados, desearían que sus familiares fuesen informados en caso de padecer cáncer, el 40% no lo desearía; y al preguntar lo mismo a personas que ya tenían un familiar enfermo de cáncer el porcentaje se elevaba al 73% (5). De tal manera que tanto médicos como familiares, con la intención de proteger y evitar el sufrimiento de los pacientes y familiares enfermos, estuvieran tratando de ocultarles una información ciertamente dolorosa. (3) Por el contrario, encuestas más recientes en nuestro ámbito corroboran que: el 81 % de las personas quiere saber su diagnóstico en el caso de que padeciese una enfermedad terminal y sólo el 9,6 % manifiestan que ocultarían a sus familiares un diagnóstico dañino (6).La realidad es que el modelo sanitario paternalista que avía en las últimas décadas, está siendo reemplazado por otros modelos que anteponen la autonomía del paciente y su derecho a la información (1,7).
Hoy en día está demostrado que la información clara y honesta sobre el diagnóstico, el pronóstico y las opciones de tratamiento, permiten al paciente tomar decisiones sobre su asistencia acordes con sus valores y objetivos personales, mejorando de esta forma su respuesta al tratamiento (8). Una persona no informada no puede tomar decisiones de forma correcta, lo que es indispensable ante las crecientes posibilidades de una mayor y más agresiva tecnología diagnóstica y terapéutica.
La familia y los allegados del paciente también deben ser informados, puesto que si estos conocen el diagnóstico y el pronóstico de su enfermedad pueden compartir el sufrimiento que comporta y vivir esta etapa de la vida de forma más significativa.
Cuando los profesionales sanitarios ocultan las malas noticias, disminuyen la autonomía de los pacientes y respuesta al tratamiento, además corren el riesgo de perder su confianza cuando éstos descubren que no se les ha dado toda la información (9).Por estas razones, llegamos a la conclusión de que si sería necesario dar las malas noticias.
¿Por qué es tan difícil dar malas noticias?
Existen distintas razones por las que es difícil para los profesionales sanitarios dar malas noticias. Una preocupación frecuente es cómo va a afectar al paciente la mala noticia, lo que en ocasiones se utiliza como argumento para ocultar la información al paciente.
Por otra parte, estudios realizados sobre las preferencias de los pacientes en relación a la información que solicitan sobre un diagnóstico terminal, muestran que del 50% al 90% de los pacientes desean una información completa, por otra parte existe también un número de personas que prefieren no ser informados (12%). Por esta razón el médicos debe de conocer con la mayor certeza posible cómo quiere el paciente que se aborde el tema de las malas noticias.
Los estudios cualitativos (4) sobre las necesidades de información de los pacientes con cáncer identifican diversos aspectos que quieren tratar la mayoría de ellos (el diagnóstico, el pronóstico, si van a sufrir dolor, etc.); pero lo que tiene mayor relevancia para un paciente no la tiene para el otro, y no se han detectado rasgos característicos de los pacientes que nos indiquen cuáles pueden ser sus preferencias (13). Por tanto, el médico cuando tiene que dar una mala noticia tiene que individualizar la forma en la que va a informar al paciente y el contenido de dicha información, en relación a las necesidades y los deseos de cada paciente.
Para los profesionales sanitarios también supone un problema dar malas noticias, puesto que es una tarea desagradable. Pueden temer a la reacción de los familiares, o no saber muy bien cómo actuar ante una respuesta emocional intensa. A menudo han de dar las malas noticias en lugares que no son los más óptimos para conversaciones tan delicadas e íntimas. El alto ritmo de la práctica clínica obliga al médico, en muchas ocasiones, a dar malas noticias sin haberse preparado con la suficiente antelación o cuando está ocupado en atender otras responsabilidades y no tiene tiempo suficiente. La poca formación que reciben los profesionales sanitarios para afrontar este tipo de tareas, provoca que estos se sientan poco preparados para afrontar la intensidad de las malas noticias o que, cuando no puedan proponer un tratamiento curativo, sienten injustificadamente que le han fallado al paciente.
El efecto acumulativo de todos estos factores produce inseguridad y malestar en los profesionales sanitarios, lo que supone una gran dificultad en la comunicación de malas noticias.
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3. ¿Cómo comunicar malas noticias en adultos y en niños?, ¿a quién se le puede comunicar las malas noticias?, ¿a través de qué medios pueden ser comunicadas?, ¿qué hacer si el paciente no quiere recibir la información? Protocolo.
Todo paciente tiene derecho a ser informado. La información proporcionada deberá ser veraz, comprensible y adecuada a cada paciente, para así ayudarlo en la toma de sus decisiones. Cuando el paciente este incapacitado parcial o temporalmente, siempre a criterio el médico, se le dará aquella información que su grado de comprensión permita y se informara también a sus familiares, además el paciente podrá asignar a otra persona para que reciba la información, pero deberá dejar constancia por escrito y podrá ser revocada en cualquier momento. Es decir, el paciente será el único que podrá recibir la información a no ser que el mismo haya designado a alguien más y haya dejado constancia de ello.
Toda la información dada al paciente así como a sus familiares o persona asignada por este, deberá ser comunicada de forma escrita o directa y nunca telefónicamente, cabe destacar que no se proporcionara ningún tipo de información a las personas, las cuales el paciente no haya designado para recibir información y haya dejado constancia por escrito.
Por otra parte, el médico podrá actuar profesionalmente sin informar al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su situación pueda perjudicarle.
En caso de menores, se le dará la información de acuerdo a su grado de madurez y se informara plenamente a los padres que podrán estar presentes durante el acto comunicativo (16).
Independientemente de la edad o la etapa de desarrollo del niño, se puede empezar preguntándole al niño qué es lo que ya han escuchado al respecto. Después se les debe dejar preguntar si tienen alguna duda, Independientemente de la edad del niño, es mejor mantener un diálogo simple y directo.
Generalmente, es mejor comunicar sólo la información básica a los niños y evitar la información gráfica o los detalles que no sean necesarios.
En caso de que el paciente no quiera recibir la información, si este ha designado a otra persona para que la reciba y ha dejado constancia por escrito de ello, se informara o se le comunicara la mala noticia a dicha persona y en caso de que no hubiese designado a nadie y no quiere recibirla, el médico no proporcionara información a nadie y se actuara de acuerdo a los criterios del médico a no ser que el paciente se haya negado también a recibir el tratamiento.
(10, 11) Hemos de decir que se plantea un método para la comunicación de malas noticias, y este es: “El protocolo de seis etapas de Buckman”. A continuación, lo describimos.
La primera etapa, consiste en preparar el contexto físico más adecuado como por ejemplo el lugar o el estado de ánimo del paciente.
En la segunda etapa hay que tratar de averiguar hasta donde sabe el paciente sobre su enfermedad.
Durante la tercera etapa hay que reconocer lo que el paciente desea saber. Sin embargo, a veces es difícil conocer si el enfermo quiere saber que tiene y si la información que se está aportando es mucha o escasa.
En la cuarta etapa es el momento en que se procede a compartir la información de este modo, el paciente conocerá su proceso y al mismo tiempo, se puede realizar un diálogo terapéutico.
La quinta etapa destaca porque en ella debemos reconocer las reacciones de los pacientes. Forman un papel importante el silencio, empatía no verbal, escucha y respeto al paciente.
En la sexta y última etapa se planifica y se sigue el proceso. El profesional debe dejar claro que siempre estará ahí para lo que necesite. La actitud debe ser positiva, preparándose para lo peor cuando exista esta posibilidad y esperando lo mejor, sin falsas esperanzas y sin aportar información no real.
4. ¿Hasta cuándo puedo comunicarlas?
(12) La familia y la “conspiración de silencio’
Es frecuente que se negocie con los familiares qué tipo de información daremos y cómo hemos de dársela al paciente. Sigue siendo bastante habitual que los familiares traten de proteger a sus seres queridos de la repercusión negativa que pueda derivarse del conocimiento de una enfermedad incurable.
La familia por norma general, con tal de evitar un posible sufrimiento del paciente, impiden que este se este se entere de su enfermedad. Si no se logra superar esta barrera, la familia y el paciente se ven abocados irremediablemente a una situación de aislamiento y soledad en la que es imposible comunicar el sufrimiento natural en estas circunstancias.
Por ello, autores como Maguire y Faulkner proponen una serie de pasos que pueden ayudarnos a salir de la conspiración de silencio y que se aplican al familiar, al paciente y a ambos sucesivamente:
Reconocer la existencia de la conspiración e interesarse por las razones que han llevado al familiar a realizar semejante petición.
• Una vez que hayamos escuchado sus razones (sin juzgarlas en absoluto), debemos aceptarlas y legitimarlas
• En tercer lugar, conviene interesarse por las repercusiones de esta actitud sobre el propio familiar. Tras escuchar el sufrimiento y los problemas que causa al familiar la incomunicación con su ser querido, estaremos en disposición de poder hacer algo para aliviarlos
• Hablar con el paciente (protocolo EPICEE) y luego pedirle permiso para volver a hablar con el familiar.
Acabar con la conspiración del silencio es doloroso para el médico porque testifica el amor entre los familiares y los efectos de una inminente pérdida. Pero es importante acabar con ella tan pronto como llegue a ser un problema porque, de otro modo, quedarán sin resolver asuntos importantes
5. ¿Qué hacer cuando el paciente es susceptible ante ellas?
(12) EPICEE: Empatía
Más que una fase es una actitud que se ha de dar en todos los pasos que estamos comentando. Para ello explore las emociones de su paciente y entienda estas emociones y transmítale dicha comprensión.
El médico empático es capaz de reconocer la respuesta emocional del paciente o de su familia identificándola en primer lugar y, luego, respondiendo adecuadamente. Puede decir, por ejemplo: “Entiendo que le disguste lo que le estoy diciendo”. También puede permanecer en silencio para permitir que el paciente procese la mala noticia y ventile sus emociones. En ocasiones, ofrecer un pañuelo en silencio es una buena opción.
Las emociones y las preocupaciones que afloran cuando se reciben malas noticias son abordadas por Maguire y Faulkner de manera sistemática y de un modo que, además de útil, es relativamente sencillo de llevar a cabo:
• Paso 1: Identificar la emoción:“¿Qué sentimientos le provocan estas noticias?”
• Paso 2: Etiquetar la emoción: “Así que le asusta…”
• Paso 3: Legitimar/comprensión/normalizar: “Es normal tener sentimientos de este tipo…”
• Paso 4: Respeto: “Debe ser duro para usted…”
• Paso 5: Indagar más y más: “¿Hay algo más que le preocupe?”
• Paso 6: Apoyo: “Veamos qué podemos hacer…”
Imagen obtenida desde mi PC.1. VandeKieft GK. Breaking bad news. Am Fam Physician 2001;64(12):1975-8)
2. [Internet]. 1st ed. 2015 [cited 4 October 2015]. Available from: http://buscon.rae.es/drae/srv/search?id=tuz7J64fHDXX2M80AZL8
3. Armstrong L. It's not about the bike: my journey back to life. New York: Putnam, 2000.
4. Oken D. What to tell cancer patients: a study of medical attitudes. JAMA 1961;175:1120-8.
5. Fernández Díaz R, Pérez Suárez MC, Cossío Rodríguez I, Martínez González P. Actitud ante una enfermedad incurable. Aten Primaria 1996;6:389-393
6. Rubio Arribas V, Sampedro Martínez E, Zapirain Sarasola M, Gil Benito I, Ayechu Redin S, Tapiz Ibáñez V. Diagnóstico: cáncer. ¿Queremos conocer la verdad? Aten Primaria. 2004;33:368-73
7. Mitchell JL. Cross-cultural issues in the disclosure of cancer. Cancer Pract 1998;6(3):153-60
8. Burack JH. Truth telling. En: Sugarman J, ed. 20 common problems: ethics in primary care. New York: McGraw-Hill, 2000:131-48
9. Radovsky SS. Bearing the news. N Engl J Med 1985;313(9):586-8 10. Burack JH. Truth telling. En: Sugarman J, ed. 20 common problems: ethics in primary care. New York: McGraw-Hill, 2000:131-48
10. [Internet]. Hospital San Juan de Dios [cited 7 October 2015]. Available from: http://www.hospital-sanjuandedios.es/upload/cuidando/doc/como_comunicar_malas_noticias.pdf
11. [Internet]. Guia salud. [cited 8 October 2015]. Available from: http://www.guiasalud.es/egpc/cuidadospaliativos/completa/documentos/anexos/Anexo3_Comunicarnoticias.pdf
12. [Internet]. Doctutor. [cited 4 October 2015]. Available from: http://doctutor.es/wp-content/uploads/2010/03/Dar-Malas-Noticias-JJ-Rodriguez-S-2010.pdf
13. Kutner JS, Steiner JF, Corbett KK, Jahnigen DW, Barton PL. Information needs in terminal illness. Soc Sci Med 1999;48:1341-52
14. O'Hara D. Tendering the truth. Am Med News 2000;43:25-6 11
15. Mirón Gonzalez R. Comunicación de malas noticias: perspectiva enfermera [Internet]. 1st ed. Almería: Escuela Universitaria de Ciencias de la Salud; 2009 [cited 4 October 2015]. Available from: http://www.aecs.es/1_1_com_malas_noticias.pdf
16. Portalcecova.es. CECOVA - Código de Ética y Deontología de la Enfermería de la Comunitat Valenciana [Internet]. 2014 [cited 4 October 2015]. Available from: http://portalcecova.es/codigo-deontologico
17. Ptacek JT, Eberhardt TL. Breaking bad news: a review of the literature. JAMA. 1996;276:496-502
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